英國11個月大的罕病寶寶查理賈德周五晚間離世。
原本下周五滿一歲的小查理,周五轉入地點保密的安寧病房,在抵達后的數小時后,他被拔除呼吸器,在家人的陪伴下自然走向死亡。他的母親隨后發表聲明:“我們美麗的小男孩已經走了,查理,我們為你感到驕傲。”
小查理3個月大時被確診罹患“粒線體DNA耗竭癥候群”,導致肌肉萎縮及器官衰竭,他失明、失聰、不能呼吸及自行活動,全球僅有16起兒童病例,目前無藥可治。他去年10月起住院靠呼吸器維生,由鼻胃管喂食。
他的父母曾籌得超過130萬英鎊,希望帶兒子到美國接受實驗性療法,但被小查理入住的大奧蒙德街醫院醫生反對,認為相關治療沒有作用,還可能令小查理受苦。小查理的父母因而采取法律行動,但先后被英國上訴法院及最高法院駁回。